Pourquoi les coordonnées des participants ne devraient pas faire partie de votre jeu de données de recherche

Pourquoi les communications avec les participants posent un défi en matière de confidentialité

La plupart des études nécessitent une forme de communication avec les participants. Les équipes de recherche peuvent avoir besoin d'envoyer des invitations, des rappels, des suivis, des mises à jour d'horaire ou des communications liées à des études longitudinales.

Ces activités sont essentielles sur le plan opérationnel, mais elles peuvent créer des risques pour la vie privée lorsque les coordonnées des participants deviennent visibles à des chercheurs qui n'en ont pas besoin pour leurs analyses ou leurs décisions scientifiques.

Les adresses courriel et les numéros de téléphone ne sont pas de simples outils de communication. Ce sont des renseignements permettant d'identifier une personne. Lorsqu'ils sont inclus dans des exportations courantes, recueillis dans des questions génériques ou stockés aux côtés des réponses de recherche, ils rendent les jeux de données plus difficiles à gouverner, à partager de façon responsable et à préparer pour l'analyse.

Dans une approche de recherche soucieuse de la protection de la vie privée, l'objectif n'est pas d'éliminer les communications.

L'objectif est de séparer aussi clairement que possible les communications avec les participants de la collecte des données de recherche.

Que signifie la séparation des identifiants de contact en recherche

La séparation des identifiants de contact consiste à traiter différemment les renseignements tels que les adresses courriel et les numéros de téléphone par rapport aux mesures de recherche.

La réponse d'un participant à un questionnaire, à un journal de bord, à une mesure de symptômes ou à un formulaire de présélection fait partie du processus de collecte de données de recherche. L'adresse courriel d'un participant fait généralement partie du processus de communication.

Maintenir ces processus séparés aide les équipes de recherche à réduire l'exposition inutile aux renseignements personnels et à conserver des jeux de données plus propres.

Cette distinction est importante pour les chercheurs, les coordonnateurs de recherche, les comités d'éthique et les responsables de la protection des renseignements personnels. Elle clarifie qui a accès aux renseignements permettant d'identifier les participants, pourquoi cet accès existe et si ces renseignements devraient apparaître dans les exportations destinées aux chercheurs.

Une recherche respectueuse de la vie privée repose souvent sur la séparation : les données de communication dans un processus, les données de recherche dans un autre.

Le problème de l'accès courant aux adresses courriel des participants

Dans de nombreux contextes de recherche, les coordonnées des participants deviennent visibles simplement parce que cela est pratique sur le plan opérationnel.

Un coordonnateur peut avoir besoin d'envoyer des rappels. Un chercheur peut vouloir suivre l'avancement du recrutement. Une équipe peut exporter les données d'une étude et constater que les coordonnées des participants sont incluses avec leurs réponses.

Cette commodité peut entraîner des conséquences en aval.

Les équipes de recherche peuvent devoir retirer les identifiants avant l'analyse. Des collaborateurs peuvent recevoir des jeux de données contenant des renseignements dont ils n'ont pas besoin. La documentation éthique peut devoir justifier un accès plus large aux renseignements personnels. Les évaluations de confidentialité peuvent devenir plus complexes.

Les participants peuvent raisonnablement s'attendre à recevoir des communications liées à une étude. Ils ne s'attendent pas nécessairement à ce que leur adresse courriel circule parmi toutes les personnes impliquées dans l'analyse des données.

L'accès courant aux coordonnées est souvent plus large que ce dont l'étude a réellement besoin.

Comment nQuerio gère les coordonnées des participants

nQuerio conserve les coordonnées des participants, telles que les adresses courriel et les numéros de téléphone, séparées des processus habituels de gestion des données de recherche destinés aux chercheurs.

Les communications d'étude, y compris les invitations et les rappels, peuvent être envoyées automatiquement. Les chercheurs n'ont pas besoin d'avoir un accès courant aux adresses courriel des participants pour assurer le bon déroulement des communications.

Cela procure un avantage important, mais souvent sous-estimé : les équipes de recherche peuvent communiquer avec les participants sans exposer systématiquement leurs identifiants aux personnes qui analysent les données de recherche.

Les coordonnées sont également exclues des exportations destinées aux chercheurs, ce qui réduit le risque qu'elles soient accidentellement incluses dans des fichiers d'analyse, des jeux de données partagés ou des processus de collaboration.

Les équipes peuvent ainsi partager des jeux de données avec des collaborateurs, des statisticiens, des étudiants ou des partenaires externes sans devoir retirer manuellement les coordonnées des participants au préalable.

Certaines situations exceptionnelles peuvent néanmoins nécessiter la divulgation de coordonnées. Par exemple, une préoccupation concernant le bien-être d'un participant peut exiger une demande documentée. Dans ces cas, l'accès devrait être explicite, justifié et vérifiable conformément aux procédures de l'étude.

Éviter que les adresses courriel deviennent des mesures ordinaires

Un deuxième risque pour la confidentialité apparaît lors de la conception de l'étude.

Un chercheur peut créer une question de type texte libre demandant aux participants de saisir leur adresse courriel. Dans ce cas, l'adresse courriel devient une donnée de recherche plutôt qu'une donnée liée aux communications.

L'avertissement de mesure courriel de nQuerio vise à réduire ce risque.

Si une question semble demander une adresse courriel, le système peut avertir le chercheur et recommander l'utilisation du type de mesure approprié pour les coordonnées.

Cela ne remplace pas l'examen du protocole ni le jugement du chercheur. Toutefois, cela fournit un rappel contextuel précisément au moment où une erreur de configuration est la plus susceptible de survenir.

L'objectif est simple : aider les équipes de recherche à éviter de collecter des renseignements permettant d'identifier les participants à des endroits où ils n'ont pas leur place.

Comment cela soutient les équipes de recherche

Pour les coordonnateurs de recherche, les invitations et rappels automatisés réduisent la gestion manuelle des coordonnées. Ils peuvent assurer les communications avec les participants sans maintenir des listes de contacts distinctes ni exposer inutilement des renseignements personnels.

Pour les chercheurs, cette séparation plus nette signifie moins d'identifiants dans les exportations et moins de nettoyage de données avant l'analyse.

Pour les collaborateurs et les analystes, les jeux de données sont plus faciles à exploiter puisque les identifiants de contact ont déjà été séparés des mesures de recherche.

Pour les responsables de la protection des renseignements personnels et les comités d'éthique, ce processus facilite la documentation de gouvernance. Les équipes peuvent expliquer que les coordonnées demeurent séparées des données de recherche, que les chercheurs n'y ont pas accès de façon courante et que tout accès exceptionnel suit un processus documenté.

Considérations éthiques et de confidentialité

Cette fonctionnalité ne devrait pas être présentée comme rendant une étude anonyme.

Les coordonnées des participants existent toujours sur le plan opérationnel lorsqu'elles sont nécessaires aux communications.

L'avantage en matière de confidentialité est plus précis :

Sur le plan éthique, cette approche favorise un accès proportionnel aux renseignements.

Les personnes impliquées dans une étude devraient disposer des informations nécessaires à leur rôle, mais pas davantage par défaut.

Cette approche correspond également aux attentes des participants. Ceux-ci s'attendent souvent à ce qu'une étude communique avec eux. Ils ne s'attendent pas nécessairement à ce que leurs coordonnées soient largement accessibles dans l'ensemble du processus de recherche.

Pourquoi cela améliore la qualité de la recherche

La protection de la vie privée et la qualité de la recherche sont étroitement liées.

Lorsque des identifiants sont collectés au mauvais endroit, les jeux de données deviennent plus difficiles à analyser, à partager et à gouverner de manière responsable.

Les équipes de recherche peuvent devoir effectuer un nettoyage manuel, des vérifications supplémentaires ou des mesures correctives avant de pouvoir partager leurs données avec des collaborateurs.

En séparant les coordonnées des mesures de recherche, nQuerio contribue à maintenir les jeux de données centrés sur les véritables questions de recherche.

Le résultat est une exportation plus propre, une collaboration simplifiée, une réduction de la charge administrative et une plus grande confiance lors du partage de données entre équipes de recherche.

Selon le protocole et la stratégie de communication, les rappels automatisés peuvent également contribuer à améliorer les taux de participation et de complétion.

Et maintenant?

Cette approche est particulièrement efficace lorsqu'elle est accompagnée d'une documentation claire.

Les équipes de recherche devraient définir :

Les équipes ayant déjà des études en cours pourraient également vérifier si des questions de type texte libre sont actuellement utilisées pour collecter des adresses courriel. Le cas échéant, ces questions peuvent être remplacées par le type de mesure dédié aux coordonnées.

L'objectif n'est pas d'éliminer les communications avec les participants.

L'objectif est de permettre ces communications sans que les coordonnées des participants deviennent partie intégrante du jeu de données de recherche.